Gramy dla Tomka – impreza charytatywna i mecz Heiro – Odra Opole

Pomóc Tomkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Śnieżki Twoja Szansa
Podkarpacki Bank Spółdzielczy oddział w Dębicy
23 8642 1139 2013 3902 8554 0001
Tytułem: „Tomasz Pacana”

Wpłaty zagraniczne:
SWIFT: POLUPLPR
PL 23 8642 1139 2013 3902 8554 0001
Aby przekazać 1% podatku dla Tomka:
Należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000231088

oraz w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” wpisać „Tomasz Pacana”.

Pomoc potrzebna jest dla 4-miesięcznego Tomasza Pacana, który jest chory na nieuleczalną i śmiertelną chorobę SMA-rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta polega na utracie ruchowej, następnie niewydolności oddechowej, ostatecznie choroba atakuje najważniejszy mięsień w organizmie- serce. W Europie dostępny jest lek o nazwie Spinraza, który może spowolnić lub zatrzymać SMA, a dzięki rehabilitacji i wsparciu oddechowemu można przywrócić sprawność. Obecnie w Polsce ten lek nie jest dostępny, a na kupno nas nie stać. Jedna dawka leku kosztuje 90 tysięcy euro, a Tomek w ciągu pierwszych 6 tygodni musi przyjąć 4, później jedną dawkę co 4 miesiące przez całe życie. Aby uratować Tomka musimy wyjechać za granicę, co wiąże się z dużym nakładem pieniędzy. Potrzebne są one również na niezbędny sprzęt, profesjonalną opiekę lekarską oraz rehabilitację. Tomek na początku stycznia trafił na oddział intensywnej terapii w Rzeszowie z zapaleniem płuc i niewydolnością oddechową, gdzie spędził ponad 2 miesiące. Jego stan był bardzo ciężki, niektórzy lekarze nie dawali mu szans na przeżycie. Obecnie Tomek jest wyleczony z zapalenia, jego stan jest stabilny. W dzień oddycha samodzielnie co jeszcze jakiś czas temu było niemożliwe, natomiast na noc podłączony jest do wentylacji nieinwazyjnej, aby wspomóc jego słaby oddech. Tomek jest grzecznym i pogodnym dzieckiem, bardzo lubi kontakt z innymi ludźmi, dużo uśmiecha się podczas rozmowy z nim, jest wszystkiego ciekawy, obserwuje co się wokół niego dzieje, lecz przez jego słabe mięśnie ma bardzo ograniczone możliwości. Dla niego dużym wysiłkiem jest już uniesienie rączki. Dzięki uzbieranym pieniądzom możemy zapewnić mu sprzęt oraz rehabilitacje i pomoc wrócić do sprawności.